LA DIPUTACIÓN Y LA FUNDACIÓN “AMIGOS DE NONO” PUBLICAN UN CUENTO


NONO EL DUENDE, EL VIAJE DE UN HÉROE, es el título del cuento publicado por la Diputación de Albacete en colaboración con la Fundación “Amigos de Nono”, una entidad creada por los padres de Antonio González Moraga, un albaceteño de cinco años de edad afectado por la enfermedad de Menkes, una de las enfermedades catalogadas como raras.


LA DIPUTACIÓN Y LA FUNDACIÓN “AMIGOS DE NONO” PUBLICAN UN CUENTO

Antonio y Llanos crearon la Fundación AMIGOS DE NONO con el objetivo de recaudar fondos para financiar la investigación de esta enfermedad, y desde ella han promovido numerosos eventos solidarios para este fin, entre la que se encuentra esta que ha contado con el apoyo de la Diputación.

El libro que es obra de Rocío Ortiz y está ilustrado por Juan Aragón, ha contado con una tirada de 1.000 ejemplares narrando la lucha de “un pequeño duende para conseguir el cobre necesario para todo el pueblo de los brownie que acapara el malvado Menkes”.

Con motivo de su salida de imprenta, el presidente de la Diputación Santiago Cabañero, se ha reunido con los padres de “Nono”, Antonio y Llanos, en una recepción en la que también han estado presentes la diputada provincial de Servicios Sociales, Nieves García, el asesor de IU-Ganemos, Marcelino Collado, la autora del libro y el concejal de cultura de Pozo Cañada, familiar de “Nono”.

Durante la reunión el presidente de la Diputación se ha interesado por la actividad de la Fundación y se ha comprometido con los colectivos sanitarios y con la investigación sanitaria, a pesar de no tener competencias en esta materia, ya que en su opinión las administraciones públicas deben estar al servicio de los ciudadanos y colaborando en la resolución de sus problemas.

La Diputación adquirirá 85 ejemplares del libro para enviarlos a los Ayuntamientos de la provincia, junto a una carta invitándoles a que adquieran más ejemplares para su uso en las bibliotecas municipales y colegios.

Así mismo ha informado a los padres de “Nono”, sobre el premio a la investigación sanitaria que patrocinará la Diputación y que llevará el nombre del prestigioso investigador hellinero Juan Carlos Izpisúa, dotado con 30.000 euros, como una muestra más del compromiso de la institución provincial con la necesidad de alentar la tarea investigadora en el campo de la medicina.

LA DIPUTACIÓN Y LA FUNDACIÓN “AMIGOS DE NONO” PUBLICAN UN CUENTO
LA DIPUTACIÓN COLABORA CON LA FUNDACIÓN “AMIGOS DE NONO” CON LA PUBLICACION DE UN CUENTO
Imagen Diputación de Albacete  

Los padres Nono, han agradecido la colaboración de la entidad que ha tenido como fin la publicación de este cuento y han reconocido la injusticia que supone que la supervivencia de su hijo, tenga que depender de la solidaridad de la gente, por la falta de recursos, ya que desgraciadamente, las enfermedades raras, por su escasa incidencia, no resultan rentables para los laboratorios y farmacéuticas.

La enfermedad fue diagnosticada a Nono a los diez meses de edad, y esta se manifiesta cuando el cuerpo no metaboliza el cobre que necesita el organismo para la mayoría de las funciones vitales afectando a su desarrollo motor y neurológico.

El libro va a ser distribuido entre distintas librerías de la capital como Herso, Popular, Biblos, Universitaria y en La Buena Letra de La Rosa, así como en otros puntos de venta de comercios colaboradores como la farmacia de la Avenida de España nº8 y en la farmacia Viñas de Pozo Cañada.

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